O governador Carlos Massa Ratinho Jr (PSD) sancionou a lei “Carolina Reeberg Stanganelli” (21.527/2023) que busca dar visibilidade, facilitar o diagnóstico, estimular pesquisas e ampliar o debate sobre as Doenças Oculares Raras. A legislação foi proposta pelas deputadas Cloara Pinheiro (PSD) e Maria Victoria (PP). As informações são da Assembleia Legislativa do Paraná.
A lei foi batizada de “Carolina Reeberg Stanganelli” em homenagem a filha da deputada Cloara Pinheiro que morreu com cinco anos, em 1994, devido a um câncer raro no olho (retinoblastoma).
“Quero dizer que, desde que eu perdi minha filha com retinoblastoma, tenho essa missão na vida e agora, aqui na Assembleia. Que essa Lei possa ajudar as pessoas com políticas públicas, que sofrem com Doenças Oculares Raras, porque senti na pele como elas são importantes e necessárias. Obrigada pela sensibilidade da minha querida amiga e deputada Maria Victória. E ofereço essa Lei para minha guerreira, minha filha e minha estrelinha Carolina!”
Cloara Pinheiro (PSD), deputada estadual.
Sancionada no dia 19 de Junho, a lei institui o Dia Estadual de Conscientização sobre as Doenças Oculares Raras a ser realizado anualmente em 20 de maio. A data passou a integrar o Calendário Oficial de Eventos do Estado do Paraná.
Pioneiro
A deputada Cloara Pinheiro explica que a legislação busca criar políticas públicas e protocolos de saúde, facilitar o diagnóstico precoce, divulgar informações, estimular pesquisas, dar visibilidade às pessoas com doenças oculares raras para a inclusão em todas as atividades da vida social, entre outros objetivos.
A deputada Maria Victoria ressaltou que a Assembleia Legislativa do Paraná foi o primeiro poder Legislativo a debater o tema. “Que essa iniciativa do Paraná sirva de referência e dê exemplo para ampliarmos a visibilidade das Doenças Oculares Raras em todo o país”.
Maria Victoria legisla em favor das pessoas e familiares com doenças raras desde 2015.
“É uma bandeira que eu carrego com muito orgulho desde o meu primeiro mandato. O diagnóstico precoce e a informação correta são essenciais para assegurar tratamentos efetivos e mais qualidade de vida”.
Maria Victoria (PP), deputada estadual.
Da Assembleia Legislativa do Paraná.
